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進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥(PDM)是一類遺傳的病,主要特點(diǎn)就是肌肉慢慢沒勁兒還變小,這病有好多不一樣的表現(xiàn),像杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良、貝克爾型肌營(yíng)養(yǎng)不良這些不同的類型,每種厲害程度和發(fā)展快慢都不一樣,所以問“能活多久”這個(gè)事兒,沒個(gè)一樣的答案,因?yàn)檫@得看好多事兒,比方說具體是哪種、病情發(fā)展多快、有沒有別的健康毛病,還有病人接受治療和照顧的情況什么的。

1. 類型和以后咋樣:在所有PDM類型里,杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良被覺得是挺嚴(yán)重的一種,一般會(huì)找上小男孩,大多數(shù)得這病的人能活多久受影響挺大,跟它比貝克爾型肌營(yíng)養(yǎng)不良雖說也是一類遺傳病里的,可它發(fā)展得慢些,病人能活的歲數(shù)可能更像正常人。

2. 并發(fā)癥的作用:病慢慢發(fā)展,可能冒出好多并發(fā)癥,像心臟不好、喘氣費(fèi)勁什么的,這些對(duì)病人活著好不好和能活多久都有大影響,比如說心肌病是杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良病人常因?yàn)樗赖脑蛑?;呼吸不行也是這病病人早死的重要原因之一。

3. 治療和幫忙的辦法:雖說現(xiàn)在沒辦法徹底治好,但通過合適的看病手段能讓病情發(fā)展慢點(diǎn)兒,讓活著質(zhì)量高點(diǎn),這包括做物理治療來讓關(guān)節(jié)能活動(dòng),用輔助的東西幫忙走路,用藥管心臟病的癥狀什么的,另外心理上和社會(huì)上給的支持也特別重要,能幫病人和他們家人更好地對(duì)付這病帶來的麻煩。

4. 每個(gè)人不一樣:每個(gè)病人的情況都不一樣,就算是同一種類型的PMD,在不同人身上表現(xiàn)也可能差好多,有的人可能小孩時(shí)候就有生命危險(xiǎn),有的人可能成年后活得挺長(zhǎng)還相對(duì)健康。

反正問進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥病人能活多久,得看具體情況來估計(jì),最關(guān)鍵的是,病人得有全面的醫(yī)療照顧和社會(huì)支持,這樣才能盡量活得長(zhǎng)點(diǎn)兒,把活著質(zhì)量提高,要是你或者你認(rèn)識(shí)的人有這病,一定得去問專業(yè)的醫(yī)生,知道最新的治療辦法和針對(duì)個(gè)人的護(hù)理建議。

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